Qualità della vita correlata alla salute e onere del curante nelle famiglie cinesi con disturbi dello sviluppo sessuale: un'analisi centrata sulla persona.

NON ETICHETTATO: Questo studio mirava a descrivere la HRQoL di entrambi i bambini e i genitori in una cohorte cinese DSD, valutare il carico di cura dei caregiver, e utilizzare l'analisi di profilo latente (LPA) per identificare i profili distinti di HRQoL dei genitori e i loro determinanti associati. Questo studio ha incluso 147 genitori di bambini con DSD e 519 genitori di controlli sani. Le differenze di gruppo nella HRQoL sono state analizzate utilizzando test t o l'analisi di varianza univariata (ANOVA). La regressione multivariata ha identificato i predittori della HRQoL dei genitori, e la LPA ha classificato i profili di HRQoL dei genitori con la regressione logistica multinomiale utilizzata per valutare i fattori associati. I bambini con DSD avevano punteggi HRQoL simili a quelli dei controlli sani (p > 0,05), **RISULTATI:** **RISULTATI:** I risultati hanno mostrato che i genitori dei bambini con DSD hanno una HRQoL inferiore rispetto ai genitori dei bambini sani (p < 0,001). La LPA ha identificato tre profili di HRQoL dei genitori: un profilo "adattamento", un profilo "sofferenza" e un profilo "distacco". I genitori con il profilo "adattamento" hanno avuto una HRQoL migliore rispetto ai genitori con i profili "sofferenza" e "distacco" (p < 0,001). La regressione logistica multinomiale ha mostrato che i fattori associati ai profili di HRQoL dei genitori sono la età del bambino, il tipo di DSD e la presenza di altre malattie. **DISCUSSIONE:** **DISCUSSIONE:** I risultati di questo studio suggeriscono che i genitori dei bambini con DSD hanno una HRQoL inferiore rispetto ai genitori dei bambini sani. La LPA ha identificato tre profili di HRQoL dei genitori, ognuno associato a fattori diversi. Questi risultati possono essere utili per gli operatori sanitari per fornire supporto ai genitori dei bambini con DSD e per sviluppare strategie di intervento per migliorare la HRQoL dei genitori. **CONCLUSIONI:** **CONCLUSIONI:** In conclusione, questo studio ha mostrato che i genitori dei bambini con DSD hanno una HRQoL inferiore rispetto ai genitori dei bambini sani. La LPA è stata utilizzata per identificare i profili di HRQoL dei genitori e i loro fattori associati. Questi risultati possono essere utili per gli operatori sanitari per fornire supporto ai genitori dei bambini con DSD e per sviluppare strategie di intervento per migliorare la HRQoL dei genitori.